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La terapia psicológica en oncología: la importancia del psicooncólogo
¿Cómo la terapia psicológica mejora la vida de las personas enfermas de cáncer
El diagnóstico de cáncer hace saltar por los aires el equilibrio de la persona en todas sus esferas vitales. Tiene que hacer frente a sus miedos y dolores sin tiempo para ello. El objetivo del psicólogo es acompañarlos de la forma más serena y constructiva posible, respondiendo a unas demandas que irán variando de sesión en sesión, para restablecer o mantener la calidad de vida de la persona en el menor tiempo posible.
¿Qué es la psicooncología y de qué forma puede ayudar a una persona enferma de cáncer?
De modo general, la psicooncología persigue limitar el impacto psicológico de la enfermedad en el paciente, su familia y el equipo de sanitarios, así como trabajar los factores psicológicos y de comportamiento en la prevención, diagnóstico y cura del cáncer.
Cada persona tiene una forma diferente de responder a la enfermedad, por lo que la terapia siempre debe ser hecha a medida. Por ejemplo, hay muchas diferencias entre una persona con un diagnóstico en fase no avanzada, respecto a los que están en fase terminal o en una recidiva.
No sólo se cura una enfermedad, también se cura una persona
El paciente y la familia buscan un profesional que sepa de qué está hablando, que le transmita seguridad y que no le de falsas esperanzas.
Miedos más comunes que siente la persona con cáncer
Patología física: miedo a tener síntomas físicos que provoquen dolor.
Decidir tratamientos: La posibilidad de elegir diferentes tratamientos es un derecho que sin embargo, en estos casos, puede convertirse en un peso insostenible, generando emociones difíciles de gestionar. El tratamiento del cáncer es un recorrido lleno de imprevistos que llevan a la inseguridad y a la impotencia.
Consecuencias de los tratamientos: cicatrices, caída de pelo, etc…
Muerte: un miedo siempre muy presente. En palabras de Giorgio Nardone, no podemos controlar la muerte, cuándo viene ni cómo viene. Pero sí podemos empeñarnos en tener una buena vida, cuidada y dotada de significado para tener una buena muerte. La conciencia de la propia muerte es lo que nos distingue de los demás animales, sin embargo en occidente vivimos de espaldas a ella, tratando de esconderla. Por ejemplo, en la antigüedad, lo más temido era la muerte repentina, porque no te dejaba tiempo para preparar el gran viaje y despedirte de tus seres queridos. Hacer las paces con la muerte es esencial para aprovechar lo que nos quede de vida, sin caer en la trampa de pensar que tenemos algo que perder.
No ser capaz de resistir psicológicamente: frente a la persona emerge una terrible montaña que la desborda.
Perder sus roles (trabajo, familia…): la persona siente inseguridad e incertidumbre con todo, y el miedo a perder sus roles (trabajador, o jefe, o padre, o madre…), es muy común.
Económicos: perder el trabajo, no ser capaz de afrontar pagos o dejar cargas a la familia, son preocupaciones que generan miedo y, en ocasiones, culpa.
¿Cómo funciona la terapia psicooncológica en las distintas fases de la enfermedad?
La terapia psicológica para personas con cáncer debe adaptarse constantemente a las demandas de la persona. Lo que trae la persona a la siguiente sesión con frecuencia tiene poco que ver con lo trabajado en la anterior.
Pre – diagnóstico: cuando se está esperando un resultado que desmienta o confirme si hay cáncer
La enfermedad puede detectarse en una fase temprana por casualidad (revisión), caso en el que hay más probabilidades de éxito, o no aparecer y avanzar silenciosamente hasta que aparecen los síntomas, complicando todo. Es una fase de intensas emociones y reacciones de alarma e inseguridad que puede aparejar reacciones como la búsqueda contínua de señales en el propio cuerpo. Las angustiosas esperas resultados de pruebas o tener que elegir especialistas, son tareas agudizan esas emociones.
El papel de la terapia psicológica en la fase de pre-diagnóstico del cáncer
Esta particular fase se caracteriza por emociones intensas y una visión catastrofista. La persona descubre algo y entra en un bucle de autoexamen en busca de señales de enfermedad. La espera de los resultados de las pruebas que confirmen el infausto diagnóstico, es una autentica tortura. Tener que elegir expertos profesionales en este estado, se convierte en algo realmente difícil. El papel del psicólogo es ayudar a la persona a manejar las intensas emociones para mantener el rumbo.
Diagnóstico: se confirma que la persona tiene cáncer
Momento difícil para quién lo comunica y para quién lo recibe. Suele empezar con incredulidad y desorientamiento para dar paso a una fase de rabia. Una reacción habitual es la de observarse continuamente para evaluar el progreso de la enfermedad. Es fundamental indagar cuánto quiere saber la persona de su condición. Puede querer delegar, o puede querer tomar las decisiones, la familia puede pedir que no se diga todo, etc. La modalidad y el momento de la comunicación del diagnóstico va a influir en cómo la persona percibe y reacciona a la enfermedad.
Por ejemplo, decírselo cuando no quiere saber nada, perjudicará el afrontamiento. La forma de comunicar debe asegurar que la persona ha entendido. Informar cuando la persona no quiere saber, complica el proceso porque no asimila lo que pasa. Hay que respetar los tiempos de la persona.
El papel fundamental del psicooncólogo en esta fase de la enfermedad
Las emociones de esta fase pueden ir desde la incredulidad inicial hasta la rabia. La persona con frecuencia tiene un acercamiento a la fe, a algo más grande que le sirva de apoyo. El pensamiento no se aparta un segundo del cáncer, y autoobservarse puede convertirse en una compulsión. El psicooncólogo debe ayudar a la persona y a su familia a encarrilar estas emociones para llegar a una cierta estabilidad que permita seguir adelante con el tratamiento.
Tratamiento: la persona empieza a tratar el cáncer
Dependerá del tipo de intervención (cirugía, quimioterapia, radioterapia…), pero todos alteran de modo drástico y negativo la vida de la persona y sus allegados. Exige una readaptación contínua de la vida de la persona y de sus emociones. Cuando se acaba el tratamiento, la persona con frecuencia siente un vacío y una sensación de abandono, ¿y ahora qué?. Se consigue lo que se buscaba desde el inicio, y aparece un bajón tanto físico como psicológico. Aquí es fundamental guiar a la persona a retomar su vida perdida a causa de la rutina de la enfermedad y los tratamientos.
La función de la terapia psicológica en la fase de tratamiento de cáncer
El estado emocional de la persona y su familia dependerá de la fase de la neoplasia, de su estado físico general, de cómo hayan ido las posibles cirugías, y de los efectos de la quimioterapia o la radioterapia. Esto exige un readaptamiento contínuo de la terapia para adaptarse a lo que necesitan.
Recidiva: vuelve a aparecer el cáncer después de un tiempo de haberlo superado
Reaparición de la enfermedad pasado un tiempo. Puede ser en una forma parecida, o más compleja y grave. La esperanza de haber superado la enfermedad se desvanece y la probabilidad de síntomas psicológicos aumenta.
¿Que puede ofrecer en este momento de la enfermedad la psicooncología?
La persona vuelve a encontrarse en un momento de alarma, agravada con la idea de que sea algo incurable. Es importante ayudar a la persona y a su familia a mantener la ruta, porque a veces vuelve a recuperarse. Por desgracia otras veces las pruebas (TAC, PET…) y los análisis de sangre, confirman los temores. Entonces pasamos a un cuidado paliativo que busca mejorar las condiciones del último periodo de vida de la persona.
Fase terminal: la persona se enfrenta al final de su vida
Por desgracia, a veces ya no hay nada que hacer, y el intento de curar la enfermedad termina pero la cura de la persona y su familia debe seguir. Es importante que el paso del tratamiento antitumoral al paliativo, sea paulatino y aceptado por la persona. El final de la vida es diferente para cada persona, la información que quiere, su estado físico o psicológico… En la medida de lo posible se busca mantener la autonomía de la persona.
Crucial estar ahí para cuando la persona quiera compartir lo que siente (muerte, cargas familiares…), manejando la necesidad de llenar los silencios: no hay que buscar la frase perfecta, se trata de estar. En palabras de Eli Saby, el silencio es la forma más alta de la palabra, y comprenderlo es la forma más alta del ser humano.
La familia puede tener miedo a comunicar cosas difíciles de aceptar, sin embargo los pacientes, en su gran mayoría, prefieren saber las cosas.
¿Cómo puede ayudar la terapia psicológica a la persona enferma de cáncer y a sus familiares en este momento de la enfermedad?
La terapia dependerá de si la persona está en casa o en un centro especializado. Puede que tenga que soportar dolores o problemas respiratorios. La psicoterapia va encaminada a apoyarles en este recorrido médico, psicológico y espiritual para sobrellevar el dolor. El final de la vida es diferente para cada persona: hay quien necesita compartir sus preocupaciones, hay quien no, puede ser la persona misma quien anime a la familia, puede no aceptar la situación… La psicoterapia deberá adaptarse a sus demandas.
El papel del psicooncólogo puede ser de vital importancia en el entorno de la persona con cáncer
Con la familia
El cáncer es una prueba muy dura que con el tiempo afectará a toda la familia. La terapia ha de tener en cuenta a todos los implicados, y cómo familia y paciente se influencian recíprocamente, es muy importante ayudarles a gestionar sus emociones.
Es muy difícil saber que a esa persona que quieres le queda muy poco tiempo de vida, y seguir manteniendo la compostura. Hemos de ayudar a la familia a manejar las intensas emociones, para no añadir más dolor al enfermo, y convertirse en un punto de apoyo y en vez de desequilibrio.
Con el luto anticipatorio
Una de las situaciones más difíciles para la familia es cuando el ser querido llega a un estadío terminal, y la familia experimenta ya una pérdida que aún no ha sucedido, lo que se conoce como el luto anticipatorio. Las emociones pueden ir desde la rabia a la depresión pasando por la culpa o la depresión, o hacer que no pasa nada al no poder asimilarlo.
Tienen que hacer malabares para manejar esas emociones y seguir tratando a la persona cariñosamente. Las familias que han pasado por este trance, a menudo se arrepienten de no haber aprovechado esos últimos momentos mejor.
La forma que utilizamos en terapia para ayudar a gestionar esas emociones es crear espacios para sentir voluntariamente ese malestar. Espacios que ayuden a descargar el dolor por una parte, y a conservar la energía para seguir cuidando a la persona por la otra. Así, para sobrellevar mejor este momento, la persona debe concederse espacios para estar mal voluntariamente, porque desgraciadamente, la única medicina para el dolor es el propio dolor. Si esto no fuera suficiente, se puede hacer por escrito, escribiendo todo lo que se siente, y evitando leerlo después.
Además, preguntarse cada día de qué manera se puede crear un pequeño y bonito recuerdo con la persona, ayudará a sobrellevar la situación y dejará buenos recuerdos.
Con los hijos
Otra situación crítica y habitual es decirle a los hijos lo que pasa. Por miedo a su reacción puede que no se hable claro, pero ellos deducen que pasa algo que se les esconde, y pueden buscar respuestas en internet o en amigos que pueden hacerles aún más daño.
En los más pequeños, su fantasía les puede llevar a sentirse culpables o a asumir la responsabilidad de lo que pasa en casa. Así que con frecuencia la mejor opción es ser francos.
Cuidad con el “ya lo hago yo”
El “tranquilo que ya lo hago yo”, es una manera habitual de ayudar a la persona enferma. Sin embargo, la familia ha de tratar de no sustituir al enfermo ayudándole en todo, porque la persona termina por sentirse inutil. En la medida en que su condición se lo permita, es deseable que siga manteniendo sus quehaceres o hobbies, porque le hará sentirse útil. El psicólogo debe de estar atento a este tipo de soluciones puestas en marcha por la familia, que con frecuencia pasan desapercibidas.
Con el luto
Cuando el ser querido fallece, entramos en el luto propiamente, y la familia ha de ir elaborándolo. Como en el luto anticipatorio, no existe un remedio milagroso para superar ese dolor, éste va decantando si la persona se permite estar mal. En palabras de Shakespeare, llorar es hacer menos profundo el duelo.
Respecto a los más jóvenes, con frecuencia, son mucho más flexibles que los adultos, y pueden encajar este tipo de situaciones. Aunque los hijos sean pequeños es conveniente involucrarles en todo lo concerniente a la muerte, no esconderlo. Así, participar en ceremonias, funerales, reuniones familiares… aunque no lleguen a entenderlo, les ayudará a sentirse parte de la familia y a elaborar la pérdida. Lo que va a marcar el afrontamiento del menor, es la entereza de los adultos: si los adultos están relativamente serenos, ellos tenderán a estarlo.
Problemáticas habituales a las que se enfrenta la persona enferma de cáncer y cómo se trabajan desde la psicooncología
Imagen corporal
Es aquello que pensamos de nuestro cuerpo. Deriva de la percepción de uno mismo en relación consigo mismo, con los otros y con el mundo. Tiene una dimensión cognitiva (ideas con las cuales valoramos el cuerpo), y otra emotiva (las emociones que generan esos pensamientos).
El papel del psicooncólogo en relación a la imagen corporal
Importante indagar esta esfera desde el principio, por los cambios que pueden darse: perder el cabello, una mastectomía… que no son fáciles de asimilar, para que la persona vaya reelaborando esa imagen corporal.
Las emociones
Rabia y dolor son las emociones más comunes, tanto en la familia como en el paciente.
La frase: ¿por qué a mí?, es muy frecuente, e indica que la persona está en un momento crítico en que necesita ayuda, pero al mismo tiempo puede rechazarla de plano y cerrarse en sí misma. También es común entre los familiares, que por otra parte, con frecuencia son el chivo expiatorio con los que la persona descarga, generando mucho malestar.
En una segunda fase, cuando la persona ve que la rebelión no es posible, un fuerte sentido de desconfianza y depresión suele sustituir a la negación y la rabia. Cuanto más se acerca la muerte, más acusada es la depresión.
El papel del psicooncólogo en relación a las emociones
Hemos de tener especial cuidado en pensar que, dadas las circunstancias, los síntomas psicológicos son normales (depresión, ansiedad, problemas sexuales, dificultades de adaptación…), porque se tiende a infravalorarlos y a no tratarlos cuando sería necesario hacerlo. Hemos de verificar su alcance para ayudar a la persona a gestionarlos.
La sexualidad
Puede parecer que no tiene que ver con la superación de un cáncer, sin embargo, la recuperación de la vida sexual es muy importante. La falta de deseo sexual es común, sin embargo, casi todos los problemas sexuales derivados de un tumor son temporales, y los que persisten, son mejorables. Es importante tener en cuenta cuánto se ha visto afectada la masculinidad o la feminidad de la persona.
La dispareunia (dolor en las relaciones sexuales) es común porque a menudo los tratamientos provocan cambios en la microbiota vaginal. También la evitación ante el miedo a sentir dolor. La anorgasmia, tanto masculina como femenina, suele aparecer, por lo que hay que investigar si los tratamientos o cirugías tienen algo que ver.
La quimioterapia puede afectar directamente al deseo sexual o indirectamente, porque perder el cabello, una mastectomía, las contínuas nauseas… hacen que la imagen de uno mismo se vea alterada.
El papel del psicooncólogo en relación a la sexualidad
La sexualidad es una de las partes más importantes de la vida de cualquier persona. Habrá fases del tratamiento en las que sea imposible mantenerla (náuseas, dolor…), pero otras en las que su ausencia se debe a los miedos e inseguridades provocadas por la enfermedad y los tratamientos, y deberemos reconducirla.
Está comprobado que las personas que más sexo tienen, son aquellas que lo practican: cuando menos sexo tienes, menos sexo quieres. En ocasiones habrá que volver a trabajar sobre la parte de intimidad, cariño, cortejo mutuo… que conducen al sexo.
Las relaciones
La enfermedad con frecuencia empuja a la persona a un progresivo aislamiento, porque la persona se siente distinta, porque se siente sin fuerzas para socializar, por el qué dirán si me ven así, porque en casa se siente más seguro….
El papel del psicooncólogo en el aspecto de las relaciones
Cuando una persona cree que va a ser rechazada, actúa de forma huidiza (cabeza gacha, no saludar…). Los demás no saben que la persona se comporta así por sus miedos, y responden también de forma huidiza, confirmando el miedo al rechazo de la persona, completando el bucle y haciendo que se aísle aún más. El psicooncólogo debe ayudar a la persona a recuperar las relaciones, sacándola de este tipo de bucles y reestructurando cualquier tipo de creencia limitante al respecto.
¿Cómo el psicooncólogo se plantea la intervención psicológica en el cáncer durante todas las fases de la enfermedad?
Antes de intervenir hay que valorar los recursos personales y los de su entorno. Buscamos una intervención a medida, así que hemos de preguntarnos:
¿cuánto se resiente emocionalmente la persona?, ¿cuánto ha cambiado su vida desde el diagnóstico?, ¿cuánta probabilidad de recidiva, metástasis o muerte hay?, ¿qué expectativas tiene la persona sobre la terapia?, ¿en qué fase de la enfermedad está?, ¿cuánto sabe y cuánto quiere saber?, ¿hay psicopatología previa?, ¿qué fármacos usa?, ¿cómo son sus relaciones sociales y familiares?
El objetivo es ayudar a la persona a mantener un equilibrio en todo el proceso, sobre todo en los momentos críticos: diagnóstico, cura o camino hacia la muerte. Los frentes abiertos son muchos y sus demandas van cambiando de sesión en sesión, por lo cual la terapia se adapta a esas necesidades.
La persona pasa por momentos de rabia, de depresión, de miedo y ayudarle en esa gestión es esencial. Con frecuencia a la superación de la propia enfermedad hay que sumar otro condicionante: la lucha contra el tiempo, que en algunos casos es básicamente eso.
Puede haber otros problemas secundarios, que no tienen que ver con la enfermedad, pero pueden estar afectando. Hemos de saber qué ha hecho la persona hasta entonces para manejar la situación, para no caer en los mismos intentos de solución que no han funcionado, y controlar aquellos comportamientos que pueden hacer empeorar la situación.
La información que se le da a la persona es importante. Muchos estudios han investigado el tipo y la cantidad de información que da el médico, la necesidad de información del paciente y su nivel de participación.
La conclusión es que no hay una forma concreta. La necesidad de información y la implicación de la persona depende de su nivel de escolaridad, modelo cultural, adaptación psicológica y de la relación con el personal sanitario. Cada persona tiene una necesidad de información sobre la evolución de la enfermedad y el tratamiento, una necesidad particular de controlar los síntomas, o de ser reasegurado y apoyado, que no se pueden eludir.
El cáncer es una bomba que desbarata la vida de una persona y la de su familia. El manejo de las emociones, ayuda a la persona a mantener la ruta para hacer todo aquello que debe de hacer para recuperarse, o le acompaña de la forma más serena posible al final de la vida. Mantener la estabilidad emocional en la familia, les ayuda ser un apoyo y no un lastre y una fuente de culpa a la persona, ya de por sí saturada.
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